11 Marzo 2025 
di Angeli Christy Yu, medico oculista
La malattia dell’occhio secco è una condizione complessa che compromette la superficie oculare, caratterizzata dalla perdita dell’equilibrio del film lacrimale e accompagnata da sintomi spesso debilitanti. Nonostante la sua diffusione e il suo impatto significativo sulla qualità della vita, la malattia dell’occhio secco è frequentemente sottovalutata, sottodiagnosticata e sottotrattata. In tale contesto la medicina narrativa emerge come uno strumento innovativo, capace di collocare il paziente al centro del percorso di cura e di arricchire la pratica clinica tradizionale con un approccio più empatico e personalizzato.
La Dott.ssa Emanuela Aragona, esperta in superficie oculare, ha recentemente partecipato al progetto DINAMO (Dry Eye: Narrative Medicine for Ophthalmology), promosso da Bausch & Lomb in collaborazione con ISTUD Sanità e Salute. Questo studio multicentrico ha coinvolto 38 centri italiani e ha rappresentato il primo tentativo di applicare la medicina narrativa nel campo dell’oftalmologia, tradizionalmente meno esplorato rispetto ad altre specialità mediche come l’oncologia, la neurologia o le patologie degenerative.
L’obiettivo principale di DINAMO è stato quello di raccogliere e analizzare le esperienze vissute non solo dai pazienti con DED, ma anche dai loro caregiver e dai medici oculisti coinvolti nella loro gestione. Attraverso domande aperte e strumenti narrativi, i partecipanti hanno avuto l’opportunità di esprimere il proprio vissuto, permettendo agli esperti di identificare temi ricorrenti e parole chiave che rappresentano l’essenza di questa patologia. La Dott.ssa Aragona ha sottolineato come i questionari tradizionali, sebbene utili per una valutazione rapida e numerica, non riescano a cogliere alcune sfumature importanti legate alla qualità della vita e alla percezione della malattia da parte del paziente.
Tra i risultati più significativi dello studio è emersa la percezione della DED come una malattia vera e propria, capace di influenzare profondamente non solo l’aspetto fisico ma anche quello psicologico e sociale. I caregiver, in particolare, hanno descritto il carico emotivo e pratico di convivere con una persona affetta da DED, evidenziando la necessità di un maggiore riconoscimento della patologia da parte delle istituzioni e della società. Inoltre, è stato rilevato come molti pazienti si sentano spesso soli o incompresi, con la sensazione che il loro disagio venga minimizzato. L’impatto economico della malattia è un altro aspetto critico emerso dallo studio. I costi diretti, legati a visite specialistiche e terapie farmacologiche, si sommano a quelli indiretti, come la ridotta capacità lavorativa e la diminuzione della produttività. Questo peso economico grava non solo sul paziente ma anche sulla famiglia, sottolineando la necessità di un supporto più strutturato da parte del sistema sanitario.
La medicina narrativa, in questo contesto, rappresenta uno strumento potente per migliorare la comunicazione tra medico e paziente e per promuovere un approccio terapeutico maggiormente personalizzato. La Dott.ssa Aragona ha evidenziato come sia fondamentale creare un’alleanza terapeutica basata sull’empatia e sulla comprensione del vissuto del paziente. Questo non solo migliora l’aderenza alla terapia, ma offre anche al paziente un senso di supporto e di riconoscimento della propria condizione. L’approccio narrativo potrebbe essere applicato anche ad altre patologie oftalmologiche complesse, come il glaucoma, dove la gestione a lungo termine richiede un’attenzione particolare non solo agli aspetti clinici ma anche al benessere complessivo del paziente.
La medicina narrativa, quindi, si propone non solo come un modello innovativo per la pratica clinica, ma anche come un mezzo per sensibilizzare e responsabilizzare tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita dei pazienti. In conclusione, il progetto DINAMO ha dimostrato il valore della medicina narrativa come complemento alla pratica clinica tradizionale, offrendo una prospettiva unica e arricchente per la gestione della malattia dell’occhio secco e aprendo nuove strade per un approccio più umano e integrato nella cura delle patologie oculari.
