23 Aprile 2025 
La sclerosi multipla è una malattia cronica e imprevedibile del sistema nervoso centrale che colpisce ogni anno migliaia di persone, spesso in giovane età. Davanti a una diagnosi così complessa, la reazione può essere di smarrimento, paura, ma anche di determinazione e coraggio.
In questa intervista Mara Violani, fisioterapista di Bergamo, che ha scelto di condividere la propria esperienza personale con la sclerosi multipla, raccontandosi a “La voce dei medici”.
Una testimonianza autentica, fatta di sfide quotidiane, adattamenti, ma anche di resilienza, voglia di vivere e con il desiderio di trasmettere un messaggio positivo e di speranza, rivolto a chi affronta lo stesso cammino. Attraverso le sue parole scopriamo non solo il volto della malattia, ma anche quello della forza interiore che può nascere nei momenti più difficili.
Quali sono stati i primi sintomi che ti hanno fatto pensare che qualcosa non andasse?
Io sono fisioterapista dal 1995 e da allora lavoro nella sanità, dal 2008 sono Coordinatrice, sono sempre stata molto sportiva, amante della musica e dell’arte, ogni forma di arte. Nel 2018 per un leggero formicolio che avevo al braccio destro, stando al computer ed usando il mouse, ho sentito il Medico Specialista che mi ha prescritto una risonanza magnetica cervicale; io sono a favore di screening e di accertamenti diagnostici, quindi non ho fatto passare tempo inutilmente ed ho eseguito subito l’accertamento, a cui, dopo qualche giorno, è conseguito un referto scritto che mi è stato consegnato e che riportava le seguenti parole: “Si evidenziano zone con demielinizzazione, si consigliano approfondimenti per possibili segni di sclerosi multipla”. È stata una doccia fredda a cui è conseguito nel giro di una settimana il ricovero presso il Centro DIMER dell’IRCSS Ospedale San Raffaele di Milano. Dopo una settimana sono stata dimessa, il 19 gennaio del 2018 per la precisione, con la diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni. Mi era stata impostata la Terapia del farmaco Tecfidera ed il giorno seguente alla dimissione ero già in palestra per il corso di Spinning. Da allora mi segue la Dottoressa Lucia Moiola per i controlli prima trimestrali e poi semestrali che continuo a fare al San Raffaele. Ho sentito il parere di diversi neurologi e, per fortuna, anche l’approccio medico nei confronti della sclerosi multipla dal 1995 ai giorni nostri è cambiato; in precedenza quando io ero solo una fisioterapista, era raccomandato il riposo, ma ora che rivesto il duplice ruolo di fisioterapista e di paziente ho capito che sono fondamentali la terapia farmacologica corretta, sotto la super visione di validi medici professionisti (perché ce ne sono tanti ), ma anche l’ascolto di se stessi, l’attività sportiva , l’attività fisica con giudizio in primis, la corretta alimentazione e, da ex fumatrice dal 2018, anche l’astinenza dal fumo.
Com’è cambiata la tua vita dopo la diagnosi?
Nel periodo precedente alla diagnosi tra i vari sport facevo anche la pole dance (“ginnastica sul palo”), che è proprio una disciplina sportiva, e in questa c’è una figura da me adorata che si chiama “butterfly”, in cui si sta a testa in giù. Ecco, nel momento in cui mi è stata restituita la diagnosi di sclerosi multipla, è come se mi avessero ribaltato a testa in giù. Se in quel momento avessi trovato qualcuno che mi avesse parlato come io ora parlo a me stessa, cioè con pacatezza ed empatia, con parole semplici e non tecniche, dicendomi che avrei potuto andare avanti nella vita, che non mi era precluso nulla e che avrei dovuto semplicemente seguire le direttive dei medici, sicuramente sarebbe stato più facile digerire quel boccone così amaro. Io sto bene, per fortuna va tutto bene, a chi mi ricorda che la sclerosi multipla è una patologia neurologica degenerativa, autoimmune e cronica e che potrei forse nel futuro dover ricorrere ad una carrozzina per muovermi, rispondo che oggi non voglio ipotecarmi il futuro per una eventualità. Faccio tutto ciò che è nelle mie capacità affidandomi a validi medici professionisti, alla ricerca in medicina, partecipando come protagonista attiva in prima persona, avendo cura di me stessa, aprendo il cuore e la mente e raccontando la mia storia e la mia esperienza di vita, di come la scoperta della sclerosi multipla mi abbia cambiato lo sguardo sulle cose, sugli altri e su me stessa.
Per fortuna mi muovo bene, faccio tutti i giorni attività sportiva, fra palestra e padel, ascoltando me stessa e il mio corpo: si tratta di un momento che dedico a me stessa e che mi permette di trascorrere del tempo con persone insieme alle quali mi sento a mio agio. Io mi sento felice quando gioco e soprattutto quando posso fare ciò che desidero.
Quali sono le difficoltà più grandi che incontri nella quotidianità?
Per ora fisicamente non riscontro difficoltà oggettive in merito al movimento, né in merito alle capacità neuro cognitive di memoria e/o linguaggio. La VERA difficoltà che a volte incontro spesso è dovuta al pregiudizio misto alla non conoscenza (ho usato il termine NON conoscenza piuttosto che ignoranza perché per comprendere penso che nella comunicazione bisognerebbe partire dalla volontà di ascoltare). La pietà gratuita e la commiserazione non mi appartenevano prima e nemmeno adesso, so perfettamente di essere una donna “effervescente” e vivace, ma poiché ritengo ADESSO che la mia sclerosi multipla mi abbia reso una persona migliore, ci tengo a raccontare la mia esperienza non in quanto “super donna”, ma perché davanti ad una diagnosi che sembrava una condanna, io sono riuscita a sedermi, ascoltarmi, respirare e ad analizzare le mie potenzialità e le mie risorse, che in precedenza, occupata dalla vita frenetica di tutti i giorni, nemmeno ero consapevole di avere.
Non voglio pormi limiti, se mi sento di poter fare qualcosa, voglio farlo. Tutto può succedere ma SICURAMENTE porsi in modo negativo non aiuta.
Hai trovato supporto nei familiari, amici, colleghi?
Ho trovato sicuramente il supporto dei miei genitori, di mio fratello Fabio, di tre mie colleghe/amiche che ho soprannominato “le tre GRAZIE” che si chiamano Paola, Daniela e Carla. Tante persone che mi sono state vicino al momento della diagnosi, ma, ad onore del vero, ci sono state anche persone che non solo non mi sono state vicine, ma per assurdo mi hanno anche messo qualche bastone fra le ruote. Ma l’ottimismo, che da sempre mi accompagna, insieme alla “nuova Mara” che sento di essere e che ringrazio, mi hanno portata a stare bene fisicamente e mentalmente, ad essere una persona veramente SERENA.
Come riesci a mantenere una visione positiva nonostante la malattia?
Ho imparato ad ascoltarmi molto e ad ascoltare gli altri, ho cambiato il punto di vista con cui guardo me stessa e gli altri, sono diventata una vera cacciatrice ed estimatrice di emozioni spontanee, sincere e pure che provengono dal cuore. Penso che questo atteggiamento mi aiuti a stare bene oltre alle regole di vita sana del buonsenso, alla professionalità ed alla competenza dei medici, all’efficacia dei farmaci e allo sport, in questo periodo soprattutto con la pratica del padel.
Hai trovato nella tua professione o nelle tue passioni una forza per affrontare questo percorso?
La sclerosi multipla è una malattia imprevedibile e nel momento in cui te lo senti dire come paziente-operatore sanitario è veramente dura. Sicuramente la mia professione mi è stata utile per la mia esperienza: prima della diagnosi ero abituata ad aiutare gli altri per il mio lavoro di fisioterapista perché “formata per curare”; poi mi sono ritrovata ad essere una persona “da curare” con una diagnosi che mi ha spinto a cercare un ponte tra le due identità e penso di essere sulla buona strada.
Un grande supporto arriva dele mie passioni: gli eventi artistici, culturali e musicali mi trasmettono emozioni che mi permettono di affrontare con serenità ed energia la mia quotidianità perché mi fanno stare bene.
Cosa vorresti dire a chi ha appena ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla?
Per prima cosa abbraccerei questa persona e poi le direi di sedersi, di respirare, di ascoltarsi, suggerendole di abbracciarsi e di ascoltare sé stessa. Evidenzierei l’importanza di affidarsi a medici preparati e competenti, la incoraggerei ad aprirsi al confronto con altre persone che stiano vivendo la stessa esperienza di malattia di sclerosi multipla o esperienze di altre malattie.
Come immagini il tuo futuro? Cosa speri per te e per la ricerca?
Sento in giro tanta energia negativa, ma il mio può essere un esempio di come una persona possa vivere normalmente la quotidianità con positività e con speranza.
Non ho cercato, voluto o scelto la malattia, ma ho deciso di reagire in modo costruttivo nei confronti di una diagnosi che avrebbe potuto gettarmi in un baratro, farmi cadere in depressione, farmi perdere quella luce frizzante e quella positività che ho di natura.
Per fortuna è andata e sta andando tuttora molto bene! Credo fortemente nella ricerca, partecipando attivamente a diversi progetti: l’ultimo al quale ho preso parte è quello dell’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia, dove stanno analizzando il collegamento tra flora intestinale, invecchiamento e neuro degenerazione. Stanno ancora cercando persone con sclerosi multipla con una età compresa tra i 20 ed i 50 anni. La partecipazione allo studio si svolge in un’unica sessione per una durata complessiva di circa 4-5 ore e richiede il consenso a sottoporsi ad una serie di esami non invasivi completamente sicuri tra cui l’analisi di un campione di sangue e di un campione di feci, risonanza magnetica cerebrale e valutazione neuropsicologica del profilo cognitivo. È previsto il rimborso delle spese per gli spostamenti, per l’alloggio eventuale ed il vitto.
Chi fosse interessato può scrivere alla Dottoressa Giulia Serafica: giulia.serafica@hsancamillo.it
Qual è il messaggio che desideri trasmettere a chi leggerà questa intervista?
Dal 2024 ho iniziato questa mia campagna divulgativa fatta di interviste e di articoli, il 6 maggio del 2024 è uscito il primo articolo su L’Eco di Bergamo, sono stata anche a Milano Pavia Tv, a Lombardia Tv, a Radio Like ed ho partecipato ad altri incontri: non voglio più fermarmi perché di volta in volta ho ritrovato un forte riscontro positivo in me stessa ed in chi mi circonda.
Ci tengo a portare la luce in un momento buio, a parlare di speranza a chi può non averne più e di fiducia nel presente, nel futuro, nella medicina e più in generale nella vita ed in tutto quello che può offrirci.
Nel prossimo futuro mi piacerebbe creare un podcast dove raccontare la mia storia, senza scopo di lucro, un formato semplice da fruire e da far circolare con l’obiettivo di far spuntare un sorriso o un po’ di luce negli occhi di chi ascolta, sperando di scaldarne il cuore e di suscitare questo pensiero: “Questa è la storia di Mara Violani: se ce la sta facendo lei ce la posso fare anche io”.
