13 Febbraio 2025 
Verrà inaugurata a Roma domenica 16 febbraio dalle ore 10.30 presso il Museo Nazionale delle Arti del XXI Secolo, MAXXI, la Triple Bench, la panchina tripla, personalizzata con il colore dell’epilessia, il viola, progettata per la Lega Italiana Contro l’Epilessia e la Fondazione LICE dal designer statunitense Chris Bangle, fondatore del Big Bench Community Project.
L’inaugurazione al MAXXI rientra nell’ambito della Campagna di disease awareness 2025 dal titolo “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, presentata in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia 2025, che ha l’obiettivo di diffondere una corretta conoscenza delle Epilessie e favorire, quindi, in un crescendo, l’abbattimento dello stigma che tuttora circonda le Persone affette da Epilessia e i loro familiari e caregiver.
Nel corso dell’evento si svolgeranno performance artistiche a cura degli allievi e professionisti della Rome University of Fine Arts (RUFA) e la performance live dello street artist Luca Vollono (@lucamaleonte) che dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione del volo di farfalle, simbolo della Giornata.
“Sarà una grande emozione – dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE – poter assistere all’inaugurazione della Triple Bench, una grande panchina viola dedicata alle Persone con Epilessia, in uno dei più prestigiosi musei della Capitale. Ad oggi, grazie alla Campagna di Fondazione LICE, abbiamo installato oltre 40 panchine viola su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo della Campagna per il 2025 è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’Epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance cheincluderanno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono”.
“Gli eventi artistici organizzati per onorare la Giornata Mondiale dell’Epilessia 2025 – interviene Giovanni Assenza, Coordinatore LICE, Macroarea Lazio e Abruzzo – testimoniano l’impegno della Fondazione LICE nel combattere ciò che maggiormente inficia la qualità di vita delle persone con epilessia, lo stigma sociale. Tali eventi si inseriscono nell’ambito di una delle principali missioni della Fondazione LICE, ossia l’educazione sull’epilessia. Tutti i soci LICE, durante e oltre il proprio orario lavorativo, sono impegnati a educare le persone con epilessia, i medici, la società civile, i politici, gli imprenditori, gli studenti e gli insegnanti. Siamo consapevoli e convinti che l’educazione sia uno degli strumenti fondamentali per aiutare le persone con epilessia ad ottenere la piena inclusività sociale”.
Nel corso dell’evento,negli spazi aperti al pubblico, sarà organizzata una durational performance dal titolo “Farfalla”, a cura di Sofia Basañes Vázquez e Lilia Papa, studentesse del Master of Fine Arts presso RUFA University. L’opera trae ispirazione dalla tensione fisica e dalla richiesta di resilienza, in condizioni come quella dell’Epilessia, esplorando il loro impatto sul corpo umano. La performance vede un’artista impegnata in un movimento continuo e nella danza, mentre l’altra mette alla prova la propria forza di volontà suonando dal vivo la chitarra e creando un paesaggio sonoro in evoluzione. Insieme, incarnano i temi della resistenza, vulnerabilità e trasformazione nel tempo.
Gli studenti presenteranno una composizione multidisciplinare che includerà danza, musica, teatro e arti visive, con l’obiettivo di evocare l’impatto delle crisi sulla vita quotidiana e sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che sono affette da Epilessia.
Francesco Caruccio, insieme a Aiza Baiyshbekova, Erika Tripoli, Margherita Beritognolo e Mattia Siciliano, studenti di Sustainable Fashion Design presso RUFA University, hanno progettato i costumi utilizzando materiali sostenibili e una maestria artigianale innovativa, arricchendo la profondità concettuale e visiva dell’opera. Realizzata da Marta Jovanovic, Coordinatrice del Dipartimento di Arti Visive, e Guenda Cermel, Coordinatrice di Sustainable Fashion Design, questa collaborazione intreccia discipline e voci per creare una potente espressione di resilienza creativa e forza umana.
L’evento al MAXXI sarà anche l’occasione per assistere alla performance live di Luca Vollono (@lucamaleonte), street artist che dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione delle immagini simbolo della giornata. ”L’opera “Effect – Mucchio di Farfalle” – commenta Luca Vollono -nasce dall’intento di esplorare un tema profondo e complesso, che si intreccia con la sensibilizzazione sul tema dell’epilessia. I colori e il soggetto scelto sono fortemente ispirati alla campagna di informazione sulle reazioni fisiche del corpo in presenza di questa condizione, in particolare agli effetti che si manifestano durante le crisi. Il “mucchio” di farfalle, che si forma e si dispiega sulla tela, non è una composizione casuale, ma una disposizione atipica, dinamica e concentrata verso un punto preciso, come a voler simboleggiare la direzione e l’intensità dei fenomeni fisici legati all’epilessia. Questa visione visiva e astratta delle farfalle cattura il movimento e la frenesia dei fenomeni corporei, ma al tempo stesso invita alla riflessione sul significato profondo di tali esperienze. L’opera ci ricorda che ogni piccolo gesto, ogni attimo di consapevolezza, può essere come un battito d’ali che si propaga e cambia l’ambiente che ci circonda, portando un po’ di luce, di serenità e di comprensione nel mondo degli altri”.
I motivi conduttori della Campagna di Fondazione LICE 2025 sono:
- Il volo di farfalle: che si origina dalla panchina e intende simboleggiare il butterfly effect così descritto nella Treccani: «infinitesime variazioni nelle condizioni iniziali producono variazioni grandi e crescenti»
- La panchina viola: luogo dove sedersi per ascoltare e comprendere mettendo al centro la Persona con Epilessia (Triple Bench)
- Il colore viola: simbolo universale del pregiudizio e discriminazione ancora oggi legati alla patologia
Da qui il claim: un battito d’ali per un grande cambiamento
Un ringraziamento speciale va, infine, alle Aziende che oggi sono qui al fianco di LICE e di Fondazione LICE per aver sostenuto la Giornata Internazionale dell’Epilessia 2025 e per il loro impegno straordinario che dedicano tutti i giorni in questo ambito: Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Ecupharma, Eisai, LivaNova e Lusofarmaco, per il contributo non condizionante alla Campagna.
Per maggiori informazioni:
www.lice.it
https://fondazionelice.it/
https://www.facebook.com/FondazioneEpilessiaLICE
