25 Ottobre 2023 
Ben 37 centri oftalmologici di cura coinvolti in tutta Italia: tra questi S. Raffaele e Sacco di Milano, Spedali Civili di Brescia, Gemelli ed Umberto I di Roma e Federico II di Napoli. Oltre 300 le narrazioni raccolte con il “Progetto DINAMO”, la prima ricerca nazionale di medicina narrativa dedicata alla Dry Eye Disease.
Secchezza, dolore, irritazione, arrossamento, sensibilità alla luce: la malattia dell’occhio secco (Dry Eye Disease) è una condizione cronica, poco nota e spesso sottovalutata, pur essendo molto diffusa, con una prevalenza nel mondo stimata attorno all’11,6%, che genera un forte impatto sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette, tanto insidiosa da portare anche all’invalidità. Il progetto “DINAMO” condotto da ISTUD Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Bausch & Lomb, ha raccontato la Dry Eye Disease attraverso le oltre 300 narrazioni raccolte attraverso 37 Centri Oftalmologici attivi in tutta Italia.
I risultati sono stati presentati durante la Conferenza Stampa che si è svolta martedì 24 ottobre a Milano, presso Spazio Copernico Centrale. Hanno partecipato i tre membri del Comitato d’Indirizzo del progetto, il Prof. Pasquale Aragona, Professore di Oftalmologia presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Messina, il Prof. Stefano Bonini, Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università di Roma Campus BioMedico, il Prof. Maurizio Rolando, Vice Presidente della European Dry Eye Society; il Dott. Stefano Barabino, Responsabile Centro Superficie Oculare e Occhio Secco Ospedale L. Sacco, Milano e Professore a contratto Università di Milano; la Dott.ssa Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD, la Dott.ssa Roberta Invernizzi, Project Leader Area Sanità e Salute ISTUD; la Dott.ssa Linda Landini, Medical Affairs Manager e Direttore Scientifico Bausch & Lomb.
Il materiale narrativo raccolto consiste in 318 testimonianze complessive, delle quali 171 narrazioni di pazienti, 36 narrazioni di caregiver e 111 cartelle parallele redatte da oftalmologi; i centri di cura e gli studi privati coinvolti sono stati 37, dislocati in tutta Italia. I pazienti che hanno partecipato alla ricerca sono in prevalenza donne (78%), coniugati (66%), di età media pari a 57 anni e prevalentemente con un livello di istruzione medio-elevato; la metà dei pazienti lavora, quindi si confronta con gli ostacoli e le limitazioni che la patologia dell’occhio secco impone. I caregiver hanno un’età media inferiore (49 anni) e anch’essi sono in prevalenza donne e coniugati, con un livello di istruzione elevato, e lavorano. Gli oftalmologi che hanno aderito al progetto esercitano la professione mediamente da 14 anni e lavorano prevalentemente presso strutture ospedaliere (86%).
L’operazione di ascolto ha consentito di dare voce ai pazienti, ai loro caregiver e ai medici, mettendo così a fuoco vissuti di sofferenza e frustrazione, di difficile confronto con la cronicità dei sintomi, snervante ricerca della diagnosi e delle terapie corrette, sensibile modificazione delle routine quotidiane, sia nella dimensione professionale sia in quella relazionale, fino a esperienze di vera e propria invalidità. Vivere con la malattia dell’occhio secco può essere un’esperienza molto pesante; la letteratura ha evidenziato che tale patologia è associata ad un rischio aumentato di depressione e sintomi correlati, che colpiscono fino al 29% dei pazienti affetti da questa malattia oftalmologica.
Dallo studio emerge che le spese sostenute dai pazienti si attestano su cifre significative che oscillano fra i 400 e i 1.500 Euro annui per visite e medicinali, in base alla severità della patologia e che i costi sociali impattano per il 55% in termini di minore rendimento e per il 58% in termini di minore concentrazione nel contesto lavorativo.
Da questo progetto è nato il libro “DINAMO – Dry Eye: Medicina Narrativa per la malattia dell’occhio secco”, curato da Edizioni Effedì. Il libro, realizzato con il supporto di Bausch & Lomb, contiene i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni raccolte e analizzate; la pubblicazione ha l’obiettivo di far conoscere le storie delle persone coinvolte da questa patologia e mostrare che cosa significhi confrontarsi con un vissuto di sofferenza spesso invisibile e sottovalutato nel suo impatto sulla qualità della vita.
“Il dolore, il sentirsi male, è pervasivo nelle narrazioni che abbiamo raccolto, fino ad arrivare in alcune situazioni estreme in cui la persona non ha più desiderio di vivere. Un dolore raccontato come insopportabile, invalidante, che rende vulnerabili e soli. La ricerca scientifica si è messa in movimento e procede; sono disponibili terapie che mitigano, controllano, curano questo dolore. La medicina narrativa offre elementi e strumenti utili per comprendere e per stare accanto alle persone che si confrontano ogni giorno con i sintomi della malattia dell’occhio secco” ha dichiarato Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute di ISTUD.
