4 Luglio 2023 
Intervista a Maria Cecilia Cercato
già Dirigente Medico UOSD Epidemiologia e Registro Tumori Consulente scientifico per i progetti applicativi sulla Medicina Narrativa presso la Biblioteca Digitale “R.Maceratini” – IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena
La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Com’è stato nato e come si è sviluppato il progetto?
Nella mia esperienza di oncologo medico, da tempo avvertivo il bisogno di recuperare quegli aspetti della pratica clinica basati sull’ascolto del paziente, considerati basilari dai nostri maestri, ma penalizzati nella comune concezione moderna della medicina in favore di altre logiche (ricorso all’ipertecnologia, eccesso di fiducia negli esami strumentali, produttività aziendale, medicina difensiva, etc.). Nel 2008 il primo incontro con la medicina narrativa ha gettato il seme che ha poi germogliato e dato i suoi frutti grazie alla partecipazione ad un evento che considero una pietra miliare per il cambio di visuale nella storia della medicina moderna, ovvero la Consensus Conference per la definizione delle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa e realizzata nel 2014 dall’Istituto Superiore di Sanità. La Consensus, grazie ad un panel multiprofessionale di esperti, non solo ha definito cosa è la medicina narrativa, quali sono gli strumenti e gli ambiti di applicazione, ma ci ha portato a riflettere su come l’ascolto reciproco e la integrazione dei punti di vista sia la chiave per una cura a misura della persona. Su queste premesse, nel 2015 è nato un percorso applicativo nel nostro Istituto, che ha visto, come primo passo, il progetto “Raccontami di te” basato sulla raccolta e condivisione di narrazioni sul proprio vissuto nei confronti della malattia da parte di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari. Il progetto, inserito nel programma di ricerca si è svolto in più edizioni, di cui l’ultima dedicata ai ragazzi. Nasce con l’obiettivo di introdurre un percorso umanistico narrativo di sostegno allo svolgimento dell’attività clinico-assistenziale, coltivando l’ascolto empatico negli operatori e favorendo l’integrazione dei punti di vista (illness e disease) nella cura, attraverso la conoscenza dell’esperienza dell’altro. La partecipazione attiva è stata importante con una numerosa raccolta di narrazioni che sono state analizzate, utilizzando una metodologia standard, dal team di ricerca (oncologi, bibliotecari, infermiere ed epidemiologo) per valorizzare tematiche ed emozioni emergenti. La valutazione globale del progetto è stata effettuata attraverso un incontro, aperto a tutti, dedicato alla presentazione dei risultati e dei commenti, accompagnato dalla lettura di narrazioni selezionate tra quelle raccolte, in quanto particolarmente significative, da parte degli stessi autori. I risultati sono stati pubblicati e diffusi, ottenendo riconoscimento sia dal punto di vista scientifico che narrativo, dimostrando come, per il progredire della conoscenza, oltre ai numeri contino anche le parole.
La parte applicativa ha previsto l’uso di un diario digitale narrativo. In che modo questa esperienza potrebbe fare da apripista per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica?
L’evoluzione del progetto e la creazione di un contesto idoneo, grazie anche alla realizzazione di percorsi formativi per gli operatori sanitari dell’Istituto, ha portato il nostro team multidisciplinare alla ideazione e conduzione di studi pilota sulla validazione di nuovi modelli assistenziali per l’applicazione della medicina narrativa, in particolare attraverso l’uso del diario digitale narrativo. Si tratta di una piattaforma, conforme alle normative vigenti in materia di privacy, che consente la acquisizione di elementi narrativi del paziente che il medico referente utilizza durante la regolare attività assistenziale, integrandoli con i dati clinici, per condividere e personalizzare la cura. Il percorso narrativo è guidato da stimoli definiti dai curanti in relazione con gli obiettivi di cura. Abbiamo sinora coinvolto 63 pazienti in fasi diverse della cura oncologica (chemioterapia, radioterapia, chirurgia, follow-up) e 15 operatori sanitari, tra medici infermieri e psicologi. La valutazione dell’utilità del diario digitale narrativo è stata effettuata considerando il punto di vista dei curanti e dei pazienti, utilizzando una metodologia mista quantitativa e qualitativa, secondo parametri predefiniti e commenti liberi. Il coinvolgimento attivo del paziente nella valutazione della metodologia rappresenta una innovazione che dovrebbe essere considerata e introdotta in maniera sistematica nella metodologia di ricerca. I risultati positivi ottenuti in termini di fattibilità e utilità aprono la strada verso una più amplia applicazione. Il diario digitale, già utilizzato in altre condizioni patologiche, quali lo scompenso cardiaco e la epilessia, rappresenta una valida opportunità potenzialmente applicabile in molti altri contesti.
Avete notato un miglioramento nei malati che sentivano il bisogno di esprimere la loro esperienza di malattia? Psicologicamente la scrittura li ha supportati ed ha in qualche modo alleviato la loro sofferenza?
Innanzitutto il diario narrativo digitale è risultato agevole da usare e fruibile da parte di una popolazione variegata di pazienti, indipendentemente da età, sesso, e dalla condizione di malattia. I pazienti, che hanno avuto una parte attiva nella valutazione del metodo, hanno riportato evidenti benefici in particolare: la possibilità di esprimere il proprio punto di vista e informazioni sul proprio stato di salute che non avrebbero potuto/voluto esprimere a voce; un sostanziale miglioramento della relazione di cura; una maggiore capacità di fronteggiare la malattia. Alcuni di loro hanno espressamente dichiarato di accogliere il diario come “un amico” con il quale potersi confidare liberamente traendone sollievo. La scrittura riflessiva, infatti, ha essa stessa un valore terapeutico in quanto permette di prendere consapevolezza della propria condizione acquisendo maggiore oggettività e capacità di fronteggiare le difficoltà. Nella nostra esperienza, inoltre, la conoscenza del narrato attraverso la scrittura ha offerto uno strumento ulteriore per il supporto, come si evince dal commento di uno degli psicologi del progetto “L’uso della medicina narrativa mi ha permesso di cogliere in maniera più completa la soggettività di ciascun paziente, la sua storia, il suo contesto di vita, le sue relazioni sociali, il suo modo di reagire alla sofferenza, alle limitazioni causate dalla malattia e alla paura di morire”.
Un’iniziativa che mira a favorire l’instaurarsi di una valida alleanza terapeutica, non solo con i pazienti ma tra gli stessi operatori. Quali risultati ha portato da questo punto di vista?
Una ricaduta estremamente positiva per gli operatori è stata quella di avere scoperto che attraverso l’uso del diario hanno ottenuto un duplice vantaggio: da un lato hanno acquisito informazioni del paziente rilevanti per la cura non rilevabili durante il tradizionale colloquio clinico, migliorato la relazione di cura e l’alleanza terapeutica, dall’altro, hanno trovato una modalità di confronto e scambio, prevista all’interno del diario, che ha potenziato le alleanze nell’interazione multidisciplinare ed il lavoro nell’ambito del team. Direi molto esplicativo il commento di una infermiera case manager: “Beneficio personale dell’utilizzo dello strumento, a volte, è stato anche sopportare meglio il peso del lavoro, dal punto di vista psicologico”.
Infine portiamo alla sua conoscenza “Cultura è Salute”, il primo network nazionale di cultura e arte per il benessere, che raccoglie tutte quelle Associazioni che sul territorio nazionale promuovono le diverse discipline artistiche per il supporto ai più tradizionali percorsi di cura. Come valuta un progetto del genere? Ritiene che “cultura” sia sinonimo di “salute”?
Condivido pienamente l’iniziativa ed il suo presupposto per cui la cultura e le arti sono alla base del benessere della persona, strumenti di formazione e di cura. Ho avuto modo di conoscere e di partecipare ad alcune iniziative promosse e condotte da membri del comitato scientifico (Prof. Consorti e Prof.ssa Ferrara), come la pratica delle visual thinking strategies (osservazione dell’opera d’arte come educazione all’apprendimento) testandone le potenzialità in prima persona. Il potenziale creativo ed espressivo rappresenta una risorsa universale ed è fondamentale per determinare il benessere individuale e collettivo. Nel nostro Istituto abbiamo voluto testare, in uno studio pilota, il ruolo delle arti, in particolare della “Drammaterapia Integrata” come strumento di sostegno psicologico a donne affette da tumore della mammella. Si tratta di una metodologia originale che si avvale della coesistenza e dell’integrazione di tutti i linguaggi espressivi, verbali e non verbali, che concorrono alla strutturazione della rappresentazione drammatica e che si articola in un percorso esperienziale di laboratori di tipo espressivo-corporeo basati sulle artiterapie. I risultati sono stati incoraggianti e l’esperienza è stata poi replicata in altri contesti integrando il setting digitale. Al momento attuale, dunque possiamo concludere che esistono strumenti concreti per l’introduzione di un percorso umanistico nell’assistenza. Il nostro impegno deve essere orientato alla creazione di una cultura della salute orientata in tal senso, attraverso la ridefinizione delle priorità e dei valori in medicina a beneficio dei pazienti ma anche degli stessi operatori sanitari.
BIBLIOGRAFIA di riferimento
- Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare (2015). Linee di Indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. I Quaderni di Medicina de Il Sole 24 Ore.
- Cenci C. Le piattaforme digitali per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica (2016). In V. Covelli, Medicina narrativa e ricerca. Libellula Edizioni.
- Cercato M.C. (2018). Narrative medicine in the oncological clinical practice: The path from a story-telling intervention to a narrative digital diary. Recenti Progressi in Medicina, 109(6):324-327. doi 10.1701/2932.29486.
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